Kaja Aas, som er stipendiat ved Folkehelseinstituttet, Avdeling for arv og miljø, vil som et ledd i sitt doktorgradsprosjekt finne ut hvilke kunnskaper dagens foreldre har om genetikk og deres holdninger til genetisk testing.

Den raske utviklingen innen genetisk forskning gjør at muligheten for å teste seg selv og sine barn for arvelige risiko for sykdom blir stadig lettere tilgjengelig.

Hva ønsker den nye generasjonen av mødre og fedre? Ønsker de kjennskap til mulig fremtidig sykdom? Vil de at genetisk testing skal bli mer tilgjengelig eller tror de at det kan ha negative konsekvenser? Hvordan ser de på kjennskap om genetisk risiko – som en mulighet for å forebygge sykdom eller som en informasjon de ønsker å beskytte seg mot?

Her får du sjansen til å si din mening. Det er ingen riktige eller gale svar. Uansett om du har sterke meninger, eller ikke føler at du vet helt ennå, så er det like interessant. Skjemaet tar ca 10 minutter å fylle ut. Deltakere i undersøkelsen er anonyme, du skal ikke oppgi navnet ditt på skjemaet.

Klikk her for å besvare spørreskjemaet!

Utdypende informasjon:

Kaja Aas:

Bakgrunn for studien:

Det har vært mye debatt omkring MIDIA-undersøkelsen, som ved hjelp av genetisk testing identifiserte en risiko kohort for videre prospektiv oppfølging med tanke på å identifisere miljøårsakene til type 1 diabetes. Prediktiv genetisk testing for gener som gir økt risiko for bryst- og eggstokkreft har likeledes skapt heftig debatt. Antallet gener som etter hvert vil være tilgjengelig for genetisk testing er voksende. Det er å vente at man i overskubar fremtid kan tilby en rekke individualiserte genetiske tester. Noen av disse vil være prediktive og kun angi en risiko for fremtidig sykdom lenge før eventuelle kliniske symptomer på sykdommen opptrer. Forskning som baserer seg på genetisk testing vil sannsynligvis også vokse i omfang, ettersom stadig nye sykdomsgener avdekkes.

Dette konfronterer oss alle med en ny type beslutninger i forhold til hva vi ønsker å informeres om. Kunnskap om genetisk risiko kan virke styrkende, hvis man føler en økt mulighet for å forebygge eller forberede seg på sykdom.

Men genetisk risiko kan også fremstå som deterministisk, hvis man føler at det er ingenting å gjøre – fordi genene bestemmer. Kunnskap om gener vil påvirke hvordan folk forholder seg til testresultater, og påvirke graden av bekymring og om resultatet bidrar til en følelse av økt eller minsket kontroll over egen skjebne.

I dette prosjektet ønsker vi å avdekke kunnskapsnivået om genetikk og holdninger til gentesting hos gravide og nybakte norske foreldre. Hva er de mest bekymret for når det gjelder den fremtidige utvilklingen på dette feltet? Hva er nåværende antatte fordeler og ulemper ved genetisk testing? Hva er holdningene til bruk av dette til personlige formål eller til forskning? Hva er det som påvirker holdningene deres?

Siden studien er initiert av MIDIA-prosjektet, der det ble benyttet prediktiv genetisk testing, ønsker vi også å avdekke om deltakerne generelt er positive til å delta i et slikt forskningsprosjekt.

Studien er planlagt som en kvantitativ studie med innsamling av spørreskjema. Utforming og analyse av spørreskjemaene vil bli gjennomført ved Avdeling for arv og miljø, Divisjon for epidemiologi på Folkehelseinstituttet i samarbeid med Divisjon for psykisk helse.

Spørreskjemaet er bygget opp på følgende måte: