Lørdag 30 desember - Vi blir overflyttet til Rikshospitalet
Lørdag morgen blir det tatt fler blodprøver av Jens. Legen kommer rundt. kl.07.30. Han konfererer med Sykehuset Telemark, og det blir tatt bilder av lungene til Jens. Røntgen-bildene blir sendt til Kongsberg, Skien, og etterhvert også Rikshospitalet. Det er usikkert hva de ser på bildene først. Vi får beskjed om at de tror det er noe som kalles "våte" lunger (hvis jeg skjønte det riktig så er det umodne lunger), men etterhvert får jeg beskjed om at de tror at han har noe som heter medfødt diafragma brokk. Det innebærer at Jens har et hull i mellomgulvet, og gjennom dette hullet har tarmene (noen ganger er også andre organer oppe i brystkassa) funnet veien opp i brystkassa. Den venstre lungen har ikke fått mulighet til å blåse seg opp etter fødselen pga at tarmene ligger i veien. Hjertet er forskjøvet inn i den høyre lungen hvilket i sin tur gir også denne lungen nedsatt kapasitet. Ikke rart gutten vår sliter med pusten.
Så får vi i løpet av kort tid mange kontrabeskjeder om hvor vi skal bli overflyttet og på hvilken måte. Helst vil de at vi blir hentet med luftambulanse, men den kan ikke lande i dalen som vi bor i grunnet tett tåke. Det blir ambulanse til Kongsberg og så luftambulanse derfra. Sambo må reise etter i bil. JM reiser sammen med meg i ambulansen. Jens ligger i fanget mitt hele veien og han får fortsatt oksygen på trakt. Får med meg at luftambulansen har konferert med Riksen om at de vil ha oss raskest mulig dit, så vi blir møtt av helikopteret på en rasteplass ved Bolkesjø Hotell.
Også i helikopteret får Jens ligge i min famn. Jeg har ikke flydd helikopter tidligere, men jeg enser ikke turen i det hele tatt. Prøver bare å nyte synet av den lille tapre gutten min.
Ca. kl. 12.30 er vi fremme. Helikopterpersonellet følger meg opp på Barne-Intensiven. Der blir vi tatt emot et helt team med mennesker, 8-10 stk. Får beskjed om å legge Jens i kuvøsen som står klar til ham, og så får jeg sette meg ute på gangen.
Sambo kommer endelig ved kl. 14. Da er jeg blitt tildelt familierom på Barsel, og vi får oss litt mat (har ikke spist siden frokost).
Jens er under tiden blitt lagt i respirator, blodprøver er tatt og diverse undersøkelser er gjort, bla. UL av hjertet og røntgen av lungene. Vi tilbringer mye av ettermiddagen/kvelden inne hos Jens.
Den første legen som kommer for å snakke med oss er hjertespesialist. Han forteller oss at han under UL av hjertet oppdaget at Jens har et hull mellom de nedre hjertekamrene - VSD. Vi skyver det litt fra oss for det kommer uansett til å bli et inngrepp som ligger i hvertfall 2-3 måneder frem i tid.
Så kommer legen, eller "reparatøren" som han spøkefullt kalte seg selv, og forteller oss om at det kanskje blir operasjon i morgen av diafragma brokket hvis Jens fortsatt er så stabil som han er akkurat nå. Han forteller oss hvordan operasjon skal utføres - enkelt fortalt så gjør de et litet snitt, legger tarmene på plass og syr igjen hullet i mellomgulvet.
Det er ca. 20 barn i året av 60 000 fødte som føds med diafragma brokk. De fleste må intuberes med en gang etter fødsel da de ikke klarer å puste på egen hånd, og de må opereres ellers dør de. Dødeligheten er høy. Mener vi leste en plass at av de som faktisk kommer så langt som til operasjon så er sjansen for at det går bra ca. 30 %. Det er tre sykehus i Norge som tar emot disse barna, Riksen, Ullevål og St. Olavs. Dette for å få samlet kompetansen. Vi blir forespeiliet et sykehusopphold på 2-4 uker.
Vi går rundt i et vakuum, vi gråter og er forferdelig triste, men vi snakker også godt sammen. Det er hardt å bo på barsel, samtidig som det er fint å se at verden fortsetter snurre selv om den har stoppet opp for oss. Vi velger å ikke isolere oss, uten spiser måltidene sammen med de andre.
Vi sovner helt utslitt denne kvelden. Sover faktisk 7 timer sammenhengde.
Søndag 31 desember - Nyttårsaften og Jens blir operert
Jeg begynte pumpingen dagen før, så det er det første jeg gjør på morgenen. Vi spiser frokost og går til Barne-Intensiven. Hjertespesialisten sitter å gjør en ny UL av hjertet til Jens, så vi setter oss i gangen for å gi ham litt arbeidsro. I et rom på andre siden av gangen sitter teamet med leger å diskuterer om det skal bli operasjon eller ikke, og hvordan fremgangsmåten skal være. Vi sitter å håper at det blir operasjon i dag.
Så etter 1,5 times undersøkelse av hjertet kommer hjertespesialisten å snakker med oss. Han sier at han dessverre har dårlige nyheter til oss. Hullet mellom hjertekamrene er mye større enn han antok i går. Han er ikke sikker på at de kan reparere det, men kanskje bare lindre det. Fortsatt er det et problem vi skyver foran oss, selv om det var et hardt slag av få denne informasjonen. Nå avhenger alt på om Jens kan klare operasjonen med et så stort hjertefeil. Legene fortsetter å diskutere frem og tilbake.
Vi går inn til Jens. Plutselig kommer "reparatøren" inn å sier at det blir operasjon
nå. Vi bestemmer oss for å ta en spasertur ut. Selve operasjonen kommer til å ta ca. 1 time og 40 minutter. I tillegg kommer tiden det tar å rigge ned og opp alt utstyret Jens er koblet til. Klokka er vel rundt 11 når vi sier ha det til Jens og ønsker han lykke til.
Bilde av Jens rett før operasjonen.
Ca. kl. 14 ringer de å sier at nå er han på plass på Barne-Intensiven igjen, og alt har gått som planlagt. Ingen overraskelser underveis. Vi nærmest slipper det vi har i hendene, ringer rundt til familie og venner mens vi går får å se med egne øyne at alt er bra med Jens. Han ser ut som han har det veldig bra. Er akkurat like fin som han var før operasjon, men med et bittelite arr på magen.
Vi får et kort besøk av sambos søster, niese og søsterens sambo. De skal feire nyttår hos venner i Oslo. Koselig med besøk, og veldig, veldig koselig å få vise frem gutten vår.
At det er nyttårsaften i dag merker vi kun på kveldsmaten som serveres på Barsel - snitter med forskjellig pålegg. Feiringen vår består i at vi legger oss tidlig. Vi er helt utslitt emosjonellt etter Jens operasjon i dag.